3 jaar lang had onze dochter Lieve ( 7 jaar), allerlei onderzoeken, tot we op 5 mei jl te horen kregen dat Lieve een zeer zeldzaam niet te genezen syndroom heeft : UPD14.
Al die jaren liepen wij ziekenhuizen in en uit, ontelbare onderzoeken zijn gepasseerd wat een enorme impact had/heeft op ons gezin. Zonder diagnose lijk je overal buiten te vallen. Tot 10 weken geleden een kinderarts aangaf dat Lieve in aanmerking kwam voor het Franniez spaarsysteem. Voor Lieve betekent dit iedere keer een kleine beloning na een ingreep/behandeling of controle. Het wordt zichtbaar/tastbaar ook voor onze omgeving wat Lieve moet doorstaan. De teller staat na 10 weken op 74 franniez. Met de spiraal kan ze op school pronken, ze is zichtbaar trots op wat ze al heeft doorstaan. Met het franniezdagboek kan ze in haar eigen woorden uitleggen hoe ze zich voelt, wat ze heeft meegemaakt en kunnen anderen haar een hart onder de riem steken door te reageren. Die reacties fleuren haar op!
Het systeem werkt ook ondersteunend naar school. Kinderen krijgen inzicht in het leven van hun klasgenootje. Begrijpen beter waarom Lieve vaak afwezig en ziek is. Onbekend is onbemind, maar dit systeem beloont het doorzettingsvermogen, bevestigt de kracht van chronisch zieke kinderen en geeft kleur aan de soms zwarte periodes. Deze kinderen moeten soms hun hele leven vechten, om leren gaan met tegenslagen, beperkingen, hun pijn en verdriet. Dat verdient toch aandacht?! Het zou daarom geweldig zijn als meer ziekenhuizen hieraan deel gaan nemen.
Groetjes Ilja en Vera
